HASTER! En siste mobilisering for dette ME-oppropet. Det tar deg ikke et minutt å signere en viktig sak, litt lenger om du vil lese gjennom;) Ja, jeg vet du kanskje har TUSEN unnskyldninger som jeg skjønner mange har.. Det er så mange sms-er og mailer og mas om alt mulig.  Men husk -du eller en av dine kan like godt få ME - er ikke kjekt kan jeg love deg. Så -håper du tar deg tid til dette -Til alle som har skrevet seg på tidligere og som gjør det nå  -TUSEN TAKK SNILLE DEG og send gjerne oppfordringen videre på mail/sms/blogg/facebook etc.

 -klikk på bildet under:

Fikk et godt eksempe på hvor ille det kan være å ha  denne sykdommen i dag. Ligger her og kaver med pust og hjerte og temmelig utmattet etter et møte med personer innen en etat som skal yte hjelp når en har behov for det. Har søkt på personlig assistent nå da, så får vi se hva som skjer.. Uff for styr! Det er hele tida en kamp for sånt som er helt grunnleggende for å i det hele tatt overleve. Og jeg blir så oppgitt over hele denne kampen MOT alle disse “hjelperne” våre - i tur og orden leger, nav, ergoterapi/hjelpemidler, pleie og omsorg. TENK om det var mulig når du ble alvorlig syk, å få EN hjelper/koordinator som ordna alt for deg, så du slapp slite deg enda mer ut. Er så forbanna på dette systemet her i landet, alt er så firkanta og det er så vanskelig å få den nødvendige hjelp uten å slite seg totalt ut, og heller ikke da.

Å stemme til høsten -jeg kan ikke se at det er så aktuelt. Har gitt opp politikere som lover og  ikke holder. Nå er det på stemmesanking igjen.. Uansett -de som jobber i disse etatene nevnt over fnyser av lover og regler som er vedtatt, som ikke betyr noen ting når det skal utføres i praksis. Rettigheter -hva er det? Bare på papiret. Hvem har ork til å gå videre med ting som skjer? Det blir jo de friskeste av oss, de som har krefter til det. Uansett -det er SKAMMELIG! Hadde hatt en rimelig flau smak i munnen om jeg måtte være med på å forverre syke folks livssituasjon og gjøre de enda sykere.

Men nå får vi se hva denne kampen min fører til etter hvert. Kan bli spennende, håper å ikke bli dårligere oppi alt, så jeg kan få med meg om jeg får hjelp i fremtiden eller ei

Det er ikke til å fatte at Michael Jackson er gått bort Kunne ikke tro det da jeg hørte det tidlig i natt. Men det ble jo bekreftet etter hvert. Fikk aldri opplevd å se han live, skulle gjerne vert på en av konsertene hans i London i sommer om det hadde vert mulig.  Nå blir det uansett ikke noen som får sett og hørt han mer live.. 

 Noe av det første jeg ble “hekta på”,  var
Don’t stop til you get enough  (link til “ekte versjon) Under er en versjon uten dansing, blir sånn “halv” da synes jeg, men de andre er enten remix eller går ikke å legge ut dessverre.

 Fra litt nyere tider..

 

En av favorittene mine (men jeg har mange..)

Har en ny side fra 1001natt her på bloggen. Ta en titt, mye lekkert i den butikken:)

Blir litt om andre ting enn smykker for tida, håper det tåles.. Selv om jeg er godt lei alt MEpreik sjøl også.. Kommer over ting da, som er så viktig og som engasjerer, så derfor legger jeg inn noen linker i dag til spes. interesserte.

Har stått noe om et “tilbud” til oss i BT, og her er linken til det og Glamas svarinnlegg (som jeg støtter 100%) : Kjære bevilgere, prioriter biomedisn, ikke lynprosess

Hos Rutt, kan du lese om to ME-pasienters historier i “Østlendingen” Eller linker rett til artiklene l ll lll  Disse artiklene sier det meste! Har selv opplevd litt av hvert i møte med helsevesenet, men har vel vert mer heldig enn mange andre kanskje. Med over fem tusen! medisinske fagartikler som viser at ME er av biologisk art (fra siden til Selcius) så burde det stoppet munnen på de som tviholder på andre årsaker, men noen gir seg jo aldri..

Et ps jeg kommer på nå.. Takk til deg som støtter oppropet: Rett behandling til rett pasient som bl.a. sier:

Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge. Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning for presis diagnostikk og mulige biomarkører for ME i samarbeid med internasjonale miljøer.De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner.

En liten blomsterhilsen med på veien til deg med ønske om en nydelig solskinnsdag

Pleier sjelden blogge om stort annet enn smykker.., men kom over denne historien i dag, og den rørte og forskrekka meg. Den omhandler lille Jonas på tre år, som lider av en alvorlig hjertefeil, APVS (Absent Pulmonary Valve Syndrome)
Rikshospitalet har prøvd å operere han to ganger uten ønsket resultat, men når foreldrene ønsker second opinion og undersøkelse på sykehuset Childrens Hospital i Boston, et sykehus som er de beste innen barnehjertekirurgi i hele verden, nei så har Rikshospitalet satt seg helt imot dette… 

Hallo??! Må si jeg blir oppgitt over både helsevesen og de som styrer og steller her i landet jeg!  SÅ skammelig! Det går altså å ta en tlf for en venn.. men ikke for et lite barn (Les helseministeren vil ikke hjelpe Jonas) -Ja, da kan en begynne å lure på hva som skjer.  Hva er dette for et land da? “Vi vet best og kan mest”?? Vi må kjenne våre begrensninger og søke hjelp i utlandet når kompetansen ikke strekker til her. Og når leger setter seg på bakbeina, så får helseministeren hjelpe til! For en del år siden hadde vi andre foreldre som kjempet for sitt hjertebarn. Dette ble til slutt kjempet igjennom, at “Lasse Liten” og andre med samme hjertefeil skulle få reise utenlands til behandling. Nå får vi kjempe for disse hjertebarna også!

Fra siden til NFLH kan vi lese at det hvert år fødes 5-600 hjertebarn her i landet, og at hvert 6. år fødes en med APVS. Over 100 alvorlig hjertesyke barn dør hvert år uten å få livreddende behandling! Rikshospitalet er det eneste sykehuset her i landet som utfører barnehjertekirurgi i Norge. De to som utfører dette har mye erfaring men er ikke anerkjent i verden. Og barnehjertekirurgien her i landet ligger 15-20 år etter de beste amerikanske sykehusene..

Anbefaler å lese litt fra disse sidene jeg linker til under her, spesielt fra sidene hos NFLH, hvor foreldrene forteller sin historie. Håper så mange som mulig er med på å støtte opp om dette, det er en viktig sak som en gang også kan gjelde noen av våre nære.  Så er det mulig å hjelpe til med økonomisk støtte også, så lille Jonas kan få hjelp!

Her kan du lese mer om dette:
Helseministeren vil ikke hjelpe lille Jonas
NFLH (Norsk forening for lunge og hjertesyke barn) har satt i gang støttemarkering 

Innsamlingsaksjon for å kunne sende lille Jonas til Childrens Hospital i Boston (Står med rødt litt nede på siden)

Det er låååv å væære bliiii:):):)

To blogginnlegg på en og samme dag.. ikke verst for meg som blogger så sjelden. Neida, perlene ligger godt enda, men hadde bare noe annet på hjertet i dag

Har to jenter som jobber ved siden av skole og studier, og hører på hva de sier om kunder som kommer innom butikken og restauranten/kafèen der de jobber. I disse dager er det en stor fotballturnering/cup her, med en del tusen unge fotballspillere, og det merkes i en bygdeby på ca 14000 innbyggere. Det blir “lettere kaos”, men “koselig kaos” om det går å si det sånn. De “er jo skjønne” disse små som spente inntar alle fotballbanene og gjerne vil ha med seg gode minner og premier.

Men så er det  foreldrene da, til disse små , som også vil ha litt kos på en lørdagskveld.. Fra en far med små fotballspillere rundt beina i kassa på Meny, øldisken var nettopp stengt for lørdagen.. ” Neimmenkaihellvete! Har dåkker steng?! Butikken e jo åppen!”.. Kranglete og sure foreldre, så sjefen må hentes for å roe de ned..! Sure kunder, sure kunder, sure kunder. “Vær smilende og blid” sier jeg, mammaen.. “Ja, jeg prøver!” sier yngste dattera på atten. “En mann smilte til meg og lurte på om jeg virkelig orket være blid hele dagen og si `ha en fin dag` til alle..” “Jammen så fint at han smilte til deg da. For om du smiler og er blid, så smitter det kansje over på disse sure og gretne folkene så de kan bli litt blidere med andre” sier jeg.. Ja, ho er enig i det.. Men det holder nok hardt ibant.

Søstra er glad ho er på kjøkkenet og er kokk, dagen før var ho i disken.. Foreldre som lar ungene herje villt ved bordet og kakedisken. Unger som sleiker oppetter kakedisken (tenker foreldrene på  bakerier/virus..? Vil tro det er en del folk som har stått og klatta hendene sine der før -æsj!) Lar de hive krydder over hele bordet, ketchup utover, griser og roter.. Fikk de gjøre sånt hjemme?? En kan jo ikke klandre ungene, er foreldrene som må gå foran med godt eksempel og sette grenser.

Virker ofte som om de som er sure, gretne og har mye å klage over, aldri er fornøyd, er de som gjerne har minst grunn til å klage. Har vi det ikke så godt i dette landet vårt at vi ikke behøver det? Det er SÅ mye som skjer rundt om kring i verden, SÅ mange som har det vondt og sliter på forskjellig vis, og her går vi og syter og klager, er sure og gretne og har ikke et SMIL eller noen rosende ord å komme med til de vi møter på vår vei, enten det er butikkbetjening eller noen vi bare går forbi på gaten. Herlighet, jeg er syk og har trasige dager iblant som mange andre, men kjære vene, jeg sitter og smiler lell. Sålenge jeg har ”smilemuskler”, så smiler jeg ;)  Har aldri hatt vondt av det, tvert imot! Prøv du også, så får du se hvor godt det gjør

 Har noen fine ordtak på hjemmesiden min som jeg synes sier mye, og jeg vil dele de med deg. Håper at det kan treffe noen som kanskje har det så bra at de kan dele smilet sitt med andre og lyst litt opp i andres hverdag også.

Nordmenn kan trygt være glade. Det er ikke kjent at noen nordmenn av noen kjønn har dødd av glede de siste tusen år. -Ukjent

Kvifor er folk så uglade? Dei gjeng og ventar si glede frå andre. Dei skulle sjølv gleda andre, så vart dei glade. -Arne Garborg

En mann uten smil skal ikke åpne butikk. -Kinesisk ordtak.

Møter du noen uten smil, så gi ditt. -Svensk ordtak.

Smil et smil før du sovner, så går dagens surhet over. -Piet Hein.

HUSTAVLE:
Det er en lykke i livet, som ikke kan vendes til lede, det at du gleder en annen, det er den eneste glede. Det er en sorg i verden, som ingen tårer kan lette, det at det var for sent, da du skjønte dette. Ingen kan resten av livet, stå ved en grav å klage. Døgnet har mange timer, året har mange dager. -Arnulf Øverland.

Så -gå ut i verden og vær blid, smil til alle du møter og ha en nyyyydelig dag

————-

Ble en tur på meg i dag, i det nydelige været.. Så har knipsa litt ;) De første bildene fra idag, så fra litt tidligere. Stoppes under bildene, har satt det på Lysbildeshow -klikk på bildet.

Det har vert merkelig stille i media her hjemme etter ME-konferansen i London i mai, hvor professor Meirleir offentliggjorde at han hadde løst ME-gåten og hadde utviklet en test for å påvise ME. I disse dager holdes det en ME-konferanse i Stavanger. Det skjer mye i disse dager, og endelig ser det ut for at det nå begynner å gå rett vei for oss,  at det skjer noe.  Utdrag fra Dagbladet:

En belgisk professor hevder han har utviklet en test som kan påvise ME. Denne helga kommer han og ti andre internasjonalt anerkjente forskere til Stavanger for å løse gåten om den mystiske sykdommen.

-OG

Av og til tenker jeg at behandlingen av de sykeste MEpasientene kan sammenlignes med de medisinske overgrepene på 60 og 70 tallet. Som den gang er pasientene idag totalt forsvarsløse, sier Saugstad til Dagbladet. Han er kritisk til de som ønsker å gi  ME-syke tilbud om atferdsterapi og “Lightning process”.  -Kanskje er de sykeste ME-pasientene dagens lobotomipasienter? Jeg forstår at enkelte synes det kan være tøft å sammenligne  med lobotomi, men det som skjer med dem som er alvorlig rammet av ME er ofte et overgrep, sier Saugstad.

Artikkelen i sin helhet finnes også på denne siden hos Serependitycat.

Nytt navn og ny side for smykkene: SMYKKEGLEDER  adr: http://smykkegleder.com